Kultura, muzyka, kino, modaPolsat

„Wilk opowiada o SMA”. Znani i lubiani czytają bajki dla dzieci

Słuchaj w poniedziałki, środy, piątki i niedziele sierpnia na Facebooku Fundacji Polsat. Zapraszamy we wskazane dni o godz. 19.00 na odsłonę kolejnego rozdziału bajki, które będą prezentowane przez artystów i przyjaciół Fundacji SMA w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej na temat rdzeniowego zaniku mięśni – „Sierpień miesiącem wiedzy o SMA”. Akcja realizowana jest na podstawie książki „Wilk opowiada o SMA”, której autorem jest Jacopo Casiraghi, psycholog z włoskiego Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie.

 

Video Player is loading.
Current Time 0:00
Duration 0:00
Loaded: 0%
Stream Type LIVE
Remaining Time 0:00
 
1x
    • Chapters
    • descriptions off, selected
    • subtitles off, selected

      Nadzieja na lepszą przyszłość

      Jeszcze do niedawna diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) brzmiała jak wyrok. Nigdzie na świecie nie było dostępu do farmakoterapii dedykowanej leczeniu tej genetycznej, postępującej choroby, która w 90 procentach zabierała życie dzieciom, zanim ukończyły dwa lata. Kiedy rodzice otrzymywali diagnozę, ziemia rozstępowała się pod ich stopami. Dzisiaj rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej, ponieważ w 2016 roku została zarejestrowana pierwsza na świecie innowacyjna terapia do leczenia SMA – nusinersen! Nowy lek dający możliwość zatrzymania choroby i nadzieję na lepszą przyszłość dla osób dotkniętych SMA.

      Terapeutyczne bajki już w Polsce!

      W tym czasie, gdy pracowano nad wynalezieniem leku, znany włoski psycholog – Jacopo Casiraghi, pracował nad własną formą terapii dla pacjentów z SMA i ich rodzin. Efektem jego piętnastoletniej pracy są wyjątkowe i terapeutyczne bajki zebrane w książce „Wilk opowiada o SMA”, pomagające chorym i ich rodzinom oswoić się z SMA, które wtargnęło w ich życie, i z którym od momentu diagnozy będą musieli się mierzyć. Książka okazała się bestsellerem w wielu krajach, a obecnie we Włoszech na podstawie bajek jest kręcony film animowany. Dzięki staraniom Fundacji SMA – i przy ogromnym wsparciu Fundacji Polsat oraz zaangażowaniu artystów i osób zmagających się z chorobą – również w Polsce będziemy mogli posłuchać tych przepięknych opowieści, przepełnionych emocjami i napisanych na podstawie prawdziwych historii.

      Fundacja Polsat od lat wspiera osoby chore na SMA

      – Mamy podopiecznych, chorujących na SMA, którym od dwudziestu pięciu lat pomagamy w dostępie do rehabilitacji i leczenia. Od początku byliśmy też żywotnie zainteresowani tym, by pierwszy lek przyczynowy na SMA – nusinersen, został wprowadzony do refundacji w Polsce – podkreśla Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat, która zaangażowała się w akcję promocyjną książki: „Wilk opowiada o SMA”.

      Kto bierze udział w akcji dotyczącej SMA?

      – „Wilk opowiada o SMA” to bajka dla dzieci, dla nastolatków, dla rodziców. Bajka o świecie rdzeniowego zaniku mięśni, która nie tylko opowiada o chorobie, ale także daje nadzieję, gdyż dzięki Fundacji SMA, klinicystom, wsparciu Fundacji Polsat jest dostępny lek, który pozwala walczyć z tą chorobą i zatrzymać jej postęp. Jest nadzieja mówi aktor Wojciech Błach, znany m.in. z serialu „Pierwsza miłość”.

      – Przyłączyłem się do akcji „Wilk opowiada o SMA”, dlatego, że świadomość w społeczeństwie dotycząca tej choroby powinna być większa, bo trudy, z jakimi borykają się rodzice, są ogromne. Jestem ojcem dwóch chłopców i wiem, co to znaczy zdrowie własnych dzieci dodaje dziennikarz sportowy Jerzy Mielewski, prowadzący program „Ninja Warrior Polska”.

      – Zaangażowałam się w tę akcję dlatego, że to jest akcja Fundacji Polsat, a Fundacja Polsat od wielu lat wspiera i pomaga potrzebującym dzieciom bardzo skutecznie. Dlatego wierzę w skuteczność i powodzenie tej akcjipodsumowuje aktorka Magdalena Stużyńska, jedna z bohaterek serialu „Przyjaciółki”.

      Czytaj więcej o SMA na stronie Fundacji Polsat. Sprawdź, co na temat książki mówi sam autor Jacopo Casiraghi

      „Wilk opowiada o SMA” – włącz, słuchaj, bądź z nami

      Link do wydarzenia: https://fb.me/e/2xHqq9lBy

      W sierpniu, w każdy poniedziałek, środę, piątek i niedzielę o godz. 19:00 zapraszamy na odsłonę kolejnego rozdziału bajki.

      Wszystkie bajki będziemy publikować także w tym artykule

      Fundacja Polsat na Instagramie – @fundacjapolsat

      Więcej informacji o działaniach Fundacji Polsat – www.fundacjapolsat.pl

      Dodaj komentarz

      Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *